di Giusy Verteramo*
Salve, sono una persona affetta da Sindrome Fibromialgica da tanti anni, anche se diagnosticata solamente nel 2019, residente a Siderno, nella provincia di Reggio Calabria. Come tutte le persone fibromialgiche ho dovuto vagare da uno specialista all’altro con esborsi economici, delusioni e mortificazioni, finché il fisiatra che mi seguiva da sempre mi ha chiesto: “Abbiamo mai fatto un consulto reumatologico? Potrebbe trattarsi di fibromialgia, ne ha mai sentito parlare?” In realtà avevo visto, qualche tempo prima, una trasmissione televisiva ma non avevo idea, realmente, di che cosa si trattasse. Chiesi al medico, come è nostra abitudine visto le carenze ataviche della sanità calabrese, quale centro del nord Italia fosse il migliore. Mi guardò e rispose: “Non c’è bisogno di andare lontano, a Reggio Calabria al MORELLI, c’è un centro di Reumatologia diretto egregiamente dal Dott. Maurizio CAMINITI , primario, e dalla Dott.ssa Giusy PAGANO MARIANO, vice primario. Presi contatto con la dott.ssa e nel giro di qualche giorno venni visitata. Con l’alta professionalità che li distingue, prima di pronunciarsi, mi furono prescritte delle analisi e accertamenti strumentali oltre a quelli che feci all’interno del reparto. I risultati portarono alla temuta diagnosi di Sindrome fibromialgica con alcune patologie ad essa correlate e la dott.ssa, rivolgendosi a mio figlio disse: ”Sua madre è una cento”. Entrambi non capimmo subito il significato reale seppur coscienti che si trattasse di qualcosa di serio. Nei mesi avvenire ebbi modo, ahimè, di comprendere. Cambi terapia, controllo ogni 4/6 mesi, attenzione all’alimentazione, alla temperatura esterna, niente più barca a vela, niente pedalate, niente balli (lo adoro) ma in cambio tanti dolori, tanti nomi altisonanti Raynaud, Sjőgren, notti insonni, difficoltà anche ad aprire una bottiglia o a tenere il cellulare, coccigodinia, fibro-fog (nebbia cognitiva), afasia, ecc…
La dottoressa mi ha consigliata di prendere contatti con un’associazione che si occupa di noi, l’AISF ODV, che mi ha aiutato molto, mi ha accompagnata nel capire e nel tentare di accettare, mi ha presa tanto che sono diventata Referente per REGGIO CALABRIA e provincia.
Insieme cerchiamo di sensibilizzare le Istituzioni ad accorgersi di noi, a garantirci ciò che è sancito dalla Costituzione, IL DIRITTO ALLA SALUTE, con la realizzazioni di eventi come, ad esempio, la posa di una panchina viola, con l’organizzazione di banchetti informativi. Il Consigliere Regionale Giacomo CRINÒ si è dimostrato subito sensibile al mio grido d’aiuto per portare la nostra voce in Consiglio e per fare in modo “che qualcuno ci dia la chiave per aprire o allentare la nostra armatura di dolore”. Il Sindaco del mio Comune, Mariateresa FRAGOMENI, insieme agli assessori FLOCCARI e LOPRESTI, ai consiglieri TRIMBOLI, FELICITÀ ,SORACE, ARCHINÀ, BRANCATI, CACCAMO e LURASCO, si sono subito resi disponibili per la posa della prima panchina viola sul nostro lungomare lato nord, offerta dal Circolo Nautico nella persona del presidente Anna Valeria CARBONARO, vandalizzata da soggetti indegni che approfittano delle tenebre, riposizionata( offerta da Sergio SCIDÀ licenziatario McDONALD’S SIDERNO). Spesso disturbo per consigli e terapie l’amico fisiatra Mimmo CLEMENTE che, insieme alla mia famiglia mi supportano e mi sopportano affettuosamente, in modo particolare i miei figli Antonio, Cosimo e Valerio.
Ho deciso di scrivere questa mia per ringraziare il Consiglio Regionale della Calabria che ha approvato la mozione relativa all’inserimento di alcune patologie, tra cui la fibromialgia, nei LEA. Un tassello importante.
Per quanto riguarda l’impegno preso dal Consigliere CRINÒ, a breve si istituirà un tavolo tecnico grazie all’interessamento della Dott.ssa BERNARDI, dirigente del dipartimento Sanità, per stabilire come meglio ripartire i fondi stanziati dal Governo Nazionale per la cura dei pazienti fibromialgici, tra i vari centri della Regione.
*: presidente Aisf Siderno
