R. & P.
Si moltiplicano le iniziative in occasione della Giornata Internazionale della Consapevolezza dell’Autismo promosse da scuole, enti pubblici, privati, comunità scientifiche e religiose, che, però, le famiglie non sentono sempre vicine allo stesso modo nel resto dell’anno.
Spesso, animate da senso di abbandono ed indifferenza, i genitori, bussano alle porte delle associazioni raccontando di troppi episodi di discriminazione chiedono giustizia , che vengano concretamente riconosciuti i diritti dei loro figli e lamentano l’assenza di quella tanto sbandierata inclusione sociale.
Questa occasione del 2 aprile è una vetrina dove si mostra di frequente una situazione in cui tutto funziona, ci piacerebbe moltissimo che fosse così, ma noi famiglie conosciamo bene quali sono le carenze e siamo anche in grado di indicare le strategie per superarle ed eliminarle.
In una società realmente inclusiva le persone con disabilità e i loro familiari non dovrebbero sentire il bisogno di sottolineare ciò che occorre , tutto dovrebbe essere scontato e garantito se ci fosse una mentalità diversa da quella che alimenta episodi di intolleranza ed esclusione e se si mettesse al centro la persona, il cittadino e non l’etichetta che descrive la condizione che vive.
Continuiamo a ritenere utile parlare di autismo in questa giornata fino a quando la diversità non venga considerata uno dei tanti aspetti di una società più equa e non un problema da risolvere, sperando che il 2 aprile possa connotarsi sempre più come una giornata di informazione a favore della consapevolezza e proposta sempre meno come giornata celebrativa.
C’è poco da celebrare, se ancora dal 2007 , anno della sua istituzione da parte dell’Organizzazione delle Nazioni Unite, ad oggi , ci ritroviamo a dover rivendicare diritti già sanciti dalle Leggi e non garantiti.
Di cosa hanno bisogno i nostri figli? Del supporto da parte della scuola, dei servizi, in poche parole che vengano applicate le leggi esistenti.
Basterebbe solo applicare l’art. 60 delle Linee di indirizzo riguardo ai LEA (Livelli essenziali di Assistenza) nei quali l’autismo è inserito, seguire le indicazioni delle Linee Guida, vedere finalmente applicata la Legge 134 del 2015, per avere piena realizzazione della presa in carico multidisciplinare delle persone con autismo che tenga conto di tutte le caratteristiche dello spettro autistico, per una vera inclusione che si realizza tenendo conto di tutti i livelli della diagnosi e offrire il supporto adeguato a ciascuno.
L’attenzione all’autismo non può limitarsi a piccole iniziative saltuarie, in questi anni la consapevolezza è cresciuta anche grazie all’azione divulgativa e di sensibilizzazione della Giornata Internazionale della Consapevolezza, ma, se per l’età evolutiva si sono fatti passi in avanti, le persone con autismo di età adulta, hanno esigenze tali da rappresentare, ancora un’emergenza sociale.
La legge 112 del 2016 nota come “Legge Sul Dopo di Noi” non vede ancora applicazione per poter dare risposte alle difficoltà di gestione degli adulti che sfocia troppo spesso nella disperazione.
La nostra Associazione si rivolge alle Istituzioni e si adopera per sollecitare l’attuazione delle leggi come la L. 328 del 2000 e la relativa legge regionale 23 del 2003, utili a programmare i percorsi di vita delle persone con disabilità non realizzate non solo a causa di carenze economiche, ma esiste anche il problema dei fondi storicizzati nella disponibilità della Regione Calabria, ad esempio , che non vengono utilizzati per mancanza di progettazione.
Angsa Calabria avendo ottenuto la possibilità di partecipare ai tavoli regionali, ha proposto una più attenta formazione per il personale degli ambiti sociali territoriali e delle aziende sanitarie sulla progettazione, auspicando, in particolare, la formazione del personale sulla programmazione dei progetti di vita in tutta la Regione per eliminare le differenze generate dalla formazione promossa in un numero limitato di enti che ottengono il supporto economico non proveniente da fondi pubblici, solo così si può garantire equità e contribuire ad eliminare lo spreco economico causato dalla perdita di risorse per mancata progettazione.
Per quante famiglie fanno sentire la propria voce e richiedono ascolto, ce ne sono altrettante che non sono consapevoli e coscienti dei diritti delle persone con autismo, anche a loro ANGSA si rivolge per far sentire l’appoggio e la forza di chi ogni giorno lotta per assicurare percorsi di vita sereni ai propri figli, all’insegna della giustizia e rivolti al miglioramento della qualità della loro vita.
ANGSA CALABRIA- Associazione Nazionale Genitori PerSone con Autismo Coordinamento della Calabria
