di Cristina De Angelis*
Il I dicembre 2018 si è tenuto a Roma l’incontro “Parliamo di Endometriosi” organizzato dalla Fondazione Italiana Endometriosi.
Che cos’è l’Endometriosi?
L’endometriosi colpisce nel mondo circa il 3-10% delle donne in età riproduttiva. Non ha preferenze etniche o geografiche e le pazienti hanno una prima diagnosi frequentemente tra i 20 ed i 35 anni cioè con 5- 10 anni dai primi sintomi. Secondo l’Onu sono 150 milioni le vittime colpite nel mondo, 14 milioni in Europa e 3 milioni in Italia.
L’endometriosi è determinata da isole di endometrio, la mucosa che riveste internamente la cavità uterina, che si trovano al di fuori della cavità dell’utero o in sedi anomale.
Questa provoca sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze. Ogni mese, sotto gli effetti degli ormoni del ciclo mestruale, il tessuto dell’endometrio impiantato in sede anomala va incontro a sanguinamento, come succede nell’utero e ciò comporta un’irritazione dei tessuti circostanti fino a dare luogo alla formazione di tessuto cicatriziale e di aderenze.
I dolori che una donna deve sopportare sono molto forti sia durante il ciclo mestruale sia durante tutto il mese: dolore pelvico cronico, soprattutto durante il ciclo mestruale, o in concomitanza con lo stesso o durante l’ovulazione, dolore ovarico intermestruale, dolore all’evacuazione, diarrea o stitichezza, dispareunia, mal di testa, nausea, vomito, mal di schiena e formicolio ad articolazioni e possibile paralisi momentanea, stanchezza cronica e in alcuni casi anche attacchi di panico.
I dolori sono davvero forti e invalidanti.
L’endometriosi viene classificata in quattro stadi:
1° stadio: malattia minima, endometriosi superficiale e aderenze sottili;
2° stadio: malattia lieve, endometriosi superficiale e profonda, aderenze sottili;
3° stadio: malattia moderata, endometriosi superficiale e profonda, aderenze sottili e tenaci;
4° stadio: malattia severa, endometriosi profonda e superficiale, aderenze tenaci.
L’evento era apparso sui social da qualche mese soprattutto sulla pagina della community di Facebook “Endometriosi – Community”.
Obiettivo dell’incontro era rendere le donne affette da endometriosi attrici in prima persona dell’evento e condividere con gli esperti informazioni, storie ed emozioni.
Il pomeriggio è stato caratterizzato da una prima parte dove i medici hanno parlato della malattia, della ricerca e di vari aspetti legati ad essa tra cui l’alimentazione.
Poi è stata data voce alle donne con domande, dubbi e paure.
Molte donne emozionate hanno confidato e condiviso le loro storie e la loro paura del domani.
Ma ora andiamo per gradi.
Erano presenti il Prof. Pietro Giulio Signorile presidente della Fondazione Italiana Endometrosi (www.endometriosi.it), Tommaso Politano e Ottavia Tracagni i curatori della pagina social “Endometriosi community” su Facebook che, grazie al loro lavoro, è diventato una luogo di informazione, confronto e condivisione soprattutto organizzando le dirette con la consulenza medica del Prof. Pietro Giulio Signorile su vari temi come l’alimentazione, la ricerca ecc.; inoltre erano presenti il Prof. Alfonso Baldi, medico-chirurgo specializzato in Anatomia-Patologica e collaboratore scientifico della Fondazione Italiana Endometriosi, la Dott.ssa Rosa Viceconte, collaboratrice scientifica della Fondazione Italiana Endometriosi, la Dott.ssa Margherita Contegiacomo, biologa – nutrizionista e la signora Roberta Riposati che da anni condivide con la Fondazione, la lotta contro l’endometriosi, svolgendo il suo ruolo da prime contact e da infermiera con le pazienti sempre in modo gentile e professionale.
Si è parlato dell’importanza della ricerca scientifica e condivisa, il ruolo dell’alimentazione come primo step per diminuire sintomi e infiammazione ma sopratutto, quanto è importante fare rete per far conoscere la malattia e darle il giusto riconoscimento sociale: ancora oggi abbiamo paura di dire al lavoro di stare male per il ciclo oppure sopportare continui controlli medici che ci portano ad esaurire la pazienza e le proprie finanze.
Quello che vogliono le donne sono cure ed essere confortate.
All’incontro, sono intervenute anche due donne che hanno lottato e lottano contro la malattia ogni giorno dando segni tangibili al mondo: Sabrina Chinellato con il suo libro di poesie davvero toccanti “Pensieri di carta” e Vania Mento che ha descritto la sua partecipazione al progetto, che vede coinvolti vari organi anche statali e associazioni, con la creazione di un team per l’informazione e la prevenzione dell’endometriosi che si è insediato a maggio 2018 nella provincia di Vercelli.
E alla fine, la parola è tornata al pubblico: si sono rivolte ancora alcune domande ai medici e alla nutrizionista ma poi qualcuno ha voluto condividere liberamente la propria storia con tutti i presenti come se fossimo stati una gran famiglia ed ogni applauso era diventato come un abbraccio fraterno.
Il momento più emozionante è stata la foto con il girasole simbolo della community per ricordarci che ogni giorno c’è il sole e la ricerca è la nostra speranza e la nostra forza.
