L’endometriosi è una malattia che colpisce 150 milioni di donne nel mondo, 14 milioni in Europa e 3 milioni in Italia e colpisce nel mondo circa il 3-10% delle donne in età riproduttiva e la diagnosi è fatta dopo 5 – 10 anni dalla nascita del problema. I dolori che caratterizzano questa malattia invalidano la donna sia a livello fisico che psicologico: mestruazioni dolorose, dolore pelvico cronico, rapporti sessuali dolorosi, stanchezza fisica cronica, infertilità. Il dolore pelvico cronico è quello che caratterizza di più l’endometriosi, soprattutto durante il ciclo mestruale, o in concomitanza con lo stesso, o durante l’ovulazione, dolore ovarico intermestruale, dolore all’evacuazione, diarrea o stitichezza, dispareunia (rapporti intimi dolorosi), altri disturbi possono essere mal di testa, nausea, vomito, mal di schiena e formicolio ad articolazioni e possibile paralisi momentanea, stanchezza cronica e in alcuni casi anche attacchi di panico.
Ma che cos’è l’endometriosi?
Le isole di endometrio, la mucosa che riveste internamente la cavità uterina, si trovano al di fuori della cavità dell’utero o in sedi anomale. Durante il ciclo mestruale e sotto gli effetti degli ormoni del ciclo, il tessuto dell’endometrio sanguina e provoca un’irritazione – infiammazione dei tessuti circostanti fino a dare luogo a tessuto cicatriziale e aderenze. In questi momenti i dolori sono molto forti e la donna deve assumere antidolorifici. L’endometriosi può essere causa di infertilità, aborti spontanei e menopausa precoce. La malattia può essere sia asintomatica che sintomatica. In questo caso è importante la diagnosi precoce. Prende il nome anche di malattia ormone – dipendente e autoimmune. La malattia è stata studiata per la prima volta dal Dottor John Sampson nel 1920 ipotizzando come causa di questa patologia la mestruazione retrogada: durante il flusso mestruale alcune cellule endometriali seguirebbero un percorso inverso, risalendo lungo le tube ed attecchendo e poi sviluppandosi in altri organi. La ricerca è andata avanti e un’altra ipotesi è quella genetica cioè ereditata, o prodotta dal risultato di errori genetici. Nel 2009 una ricerca del Centro Italiano Endometrio del Profeffore Pietro Giulio Signorile ha messo in evidenza che l’endometriosi era presente nei feti di poche settimane, infatti in essi era già presente la malattia nella sua fase iniziale. Una scoperta importante, per scoprire le cause della malattia, è stata fatta nel 2010: è stato riscontrato che una delle cause dell’endometriosi è il Bisefonolo A, una delle componenti della plastica. La ricerca del 2010 organizzata ed eseguita dal Professore Pietro Giulio Signorile ha messo in evidenza che il Bisfenolo A altera l’attività dell’apparato endocrino attivando i recettori degli ormoni. L’esposizione a questa sostanza, dalla ricerca eseguita dalla Fie nel 2011, ha evidenziato l’accumulo di Bisfenolo A in alcuni tessuti di prole di topi esposti a differenti dosi di questa sostanza, evidenziando che l’esposizione a essa causa la malattia nelle generazioni future. La ricerca ha evidenziato anche che gli Xenoestrogeni, sostanze chimiche presenti al di fuori dell’organismo femminile, come: Ddt Nonylphenolo, presente nei detersivi industriali, insetticidi, e prodotti di cura personali; Bisphenolo, rilasciato dalle bottiglie di plastica, bottiglie di policarbonato, e contenitori di plastica, nei cibi inscatolati; Alkylphenoli:prodotti dai prodotti di degradazione di detersivi; nelle carni carne di Manzo, Pollo e Maiale (gli xenoestrogeni vengono usati normalmente per ingrassare gli animali e farli crescere rapidamente, oltre per determinare in loro una ritenzione idrica ed aumentarne il peso); Paraben Metile in Lozioni e Gel cosmetici (quando somministrato oralmente il paraben metile è inattivo, per via sottocutanea il butylparaben produce una risposta estrogenica e positiva sui tessuti dell’utero); Atrazina, è un diserbante; Benzophenone-3, homosalate 4-metile-benzylidene la canfora(4-MBC), octyl-methoxycinnamate ed octyl-dimetile-PABA) che si trovano nei protettori solari, rossetti e cosmetica facciale. Questi si comportano come gli estrogeni endogeni e le donne affette da endometriosi potrebbero essersi ammalate di endometriosi anche a causa di una sovraesposizione a tali sostanze, provocando così un aumento della malattia. Inoltre, agiscono come estrogeni sulle cellule bersaglio delle donne (mammella, utero, endometrio, salpingi, ovaie, intestino ecc). Nel 2007 Legambiente ha organizzato Endometriosi e Inquinamento chimico, un tavolo informativo in tutto il nostro Paese per sensibilizzare la popolazione sulla malattia e sulle cause. Anche l’Istituto Superiore della Sanità nella sua campagna di ricerca Previeni 2008 – 2010 ha messo in evidenza la pericolosità degli Xenoestrogeni, indicando quest’ultimi come causa di molte malattia come l’endometriosi.
I quattro stadi dell’endometriosi
L’endometriosi viene classificata in quattro stadi secondo la gravità della malattia, le aderenze e degli organi colpiti: lieve,minima ,moderata e severa.
1° stadio: malattia minima, endometriosi superficiale e aderenze sottili;
2° stadio: malattia lieve, endometriosi superficiale e profonda, aderenze sottili;
3° stadio: malattia moderata, endometriosi superficiale e profonda, aderenze sottili e tenaci;
4° stadio: malattia severa, endometriosi profonda e superficiale, aderenze tenaci.
Endometriosi e alimentazione
L’alimentazione è un punto forza per diminuire i sintomi e tenere sotto controllo la malattia. È Importante seguire un’alimentazione sana, eliminando gli alimenti che contengono ormoni. Le fibre sono la base dell’alimentazione in quanto diminuiscono l’infiammazione addominale, aiutano la digestione ed il buon funzionamento dell’intestino, riducono gli estrogeni circolanti nel sangue con un minore impatto sui tessuti estrogeno dipendenti. Si consiglia infatti, di aumentare le fibre sino al 20 – 30% nei pasti. Importante anche l’omega 3 presente nel pesce azzurro, noci e nei lupini, oltre che nell’olio di semi di lino, Kamut, farine Cappelli, Farro e altre specie “primitive”. Farina O o 2, invece, promuovono la produzione della prostaglandina Pge1 che riduce il livello di infiammazione addominale determinato dalla endometriosi. Per quanto riguarda i latticini di mucca, meglio non esagerare. Questi prodotti possono contribuire alla stimolazione della produzione di prostaglandine Pge2 e Pgf2A, responsabili di alcuni processi infiammatori. Le carni di qualsiasi genere possono aumentare la produzione di Pgf2A, inoltre se industriali tali cibi possono contenere dosi elevate di inquinanti ambientali, quindi meglio ridurne il consumo. Il succo di pompelmo può essere un nostro aiuto per diminuire l’infiammazione perchè è un buon antinfiammatorio naturale, ma attenzione, può interagire con alcuni medicinali.
Endometriosi e legislazione
L’endometriosi in Italia è stata riconosciuta come malattia invalidate nel mese di Luglio 2012 ma ancora non è uscita la stesura completa della normativa sulla Gazzetta Ufficiale Italiana. La XVI Legislatura ha redatto il disegno di legge che promuove la “Istituzione del Registro nazionale dell’endometriosi” (Ddl Atto del Senato n. 15 del 29 aprile 2008) e quello che stabilisce nuove “Disposizioni per la prevenzione e il trattamento dell’endometriosi” (Ddl Atto del Senato n 786 del 16 giugno 2008). Il 22 luglio 2009 il Ministro per le Pari Opportunità insieme a l’INPS, l’INAIL, lo IAS e la Fondazione Italiana Endometriosi, ha siglato un’intesa (quinquennale) per combattere l’endometriosi, patologia che in Italia colpisce tre milioni di donne. Il protocollo promuove la realizzazione di campagne informative per sensibilizzare la popolazione femminile e favorire la diagnosi precoce, l’istituzione di un tavolo tecnico presso il Ministero, il supporto alla ricerca scientifica e specifici programmi di assistenza per il reinserimento lavorativo delle pazienti, troppo spesso discriminate. Durante il mese di luglio 2011 è andato in onda sulle reti Rai lo spot istituzionale per sensibilizzare la gente verso questa patologia. Madrina d’eccezione Nancy Brilli, anche lei affetta da questa malattia. Lo slogan era ”Non è Nevrosi, è Endometriosi”. Il 4 Luglio 2012 è stata accolta la proposta della Senatrice Laura Bianconi: l’endometriosi verrà inserita nelle nuove tabelle indicative delle percentuali di invalidità per le menomazioni e le malattie invalidanti. Questo importante traguardo è stato comunicato dal presidente dell’Inps, Antonio Mastrapasqua nel corso dell’indagine conoscitiva che si è svolta presso la Commissione Igiene e Sanità del Senato sulle procedure di accertamento e delle minorazioni civili ai fini del riconoscimento dell’invalidità civile e dell’indennità di accompagnamento. Ora si attende la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale Italiana. Conoscere la patologia attraverso la ricerca e la sperimentazione, può garantire una buona qualità di vita della donna e anche una possibilità di vincere la malattia.
Il Counseling e l’endometriosi
Oltre ad essere una patologia dell’universo femminile, l’endometriosi è una malattia che colpisce anche l’aspetto esistenziale della vita delle donne: il dolore e la mancanza di una diagnosi precoce posso rendere la donna meno sicura nella sua vita, nella sua femminilità e negli obiettivi da raggiungere. Il Counseling come approccio dialogico con l’utente, può aiutare la paziente ad essere più sicura, ad affrontare le problematiche legate alla vita sociale, emotiva e lavorativa in modo diverso cercando proprio in sé gli strumenti per un nuovo percorso e rivalorizzazione della persona. Importante in questa prima fase è l’ascolto. L’ascolto non è un processo passivo, chi impiega le tecniche di ascolto, incoraggiamento, la parafrasi o il riassunto, è attivamente coinvolto nel colloquio. L’ascolto attivo è una modalità di comunicazione che permette di raggiungere la soddisfazione e il successo non solo nella sfera professionale ma anche nella vita privata. Nell’Ascolto Attivo è importante: ascoltare il contenuto, cioè cosa viene detto in termini di fatti ed idee; capire le finalità, il significato emotivo di ciò di cui sta parlando il nostro interlocutore; valutare la comunicazione non verbale, come qualcosa viene detto; ascoltare in modo empatico, con partecipazione e senza giudicare; empatia, cercare di mettersi nei panni dell’utente; dimostrare di essere interessati a ciò che viene detto sospendendo il giudizio sulle parole e sulla persona. L’Ascolto Attivo implica il passaggio da un atteggiamento di giudizio (del tipo “giusto-sbagliato”, “io ho ragione-tu hai torto”, “amico-nemico”) ad un atteggiamento di comprensione, cioé capire perché comportamenti e azioni che ci sembrano irragionevoli, per l’altro, sono totalmente ragionevoli e razionali. Esso risulta efficace proprio perché permette la piena gestione dei problemi, evitando incomprensioni e fraintendimenti. Accanto alla comunicazione verbale esiste, sempre, un livello non verbale. Il Counseling può aiutare la donna affetta da endometriosi a riorganizzare la propria vita (individuando i propri obiettivi), superare le paure e gli attacchi di panico. Molte donne devono sottoporsi a numerose visite, esami diagnostici, interventi chirurgici anche abbastanza invasivi; questo può portare la donna ad avere sempre meno fiducia in se stessa e nei medici. Il professionista può aiutarla a trovare fiducia in se e a farle comprendere il proprio percorso di cura e riabilitazione. Il counselor può utilizzare specifiche tecniche d’aiuto come: le simulate, il role play e le dimostrazioni pratiche per rendere l’utente più consapevole sulla situazione da affrontare; il problem solving e le tecniche di sostegno che facilitano le capacità comunicative della donna e anche quelle relazionali affinché possano uscir fuori le potenzialità cognitivo-emozionali sia a livello personale che interpersonale. Gli obiettivi del Counseling sono: far conoscere meglio il problema, ripristinare la capacità di riflessione, allontanare il paziente da una situazione di solitudine, sviluppare nella persona un maggiore senso di responsabilità, verso se stesso e le sue scelte. L’utente deve essere aiutato a comprendere l’importanza dell’intervento chirurgico e il suo ruolo nella “presa in carico”, vale a dire nell’accettazione del problema, della sua possibile soluzione e dell’iter da svolgere per stare di nuovo bene. In tal modo la donna, a conclusione dell’iter diagnostico, potrà iniziare, velocemente, il trattamento, riducendo la condizione di invalidità psicofisica e ritornando ad una vita sana e positiva. L’endometriosi viene chiamata anche la malattia allontana mariti perché “fa intorno alla donna terra bruciata”. Tale condizione trae origine sia dalla carente sfera sociale che affettiva causate soprattutto dalle limitazioni funzionali e dalla riduzione dell’autonomia personale. Il Counseling può aiutare a far capire meglio al marito/compagno e ai familiari della donna i suoi stati d’animo affinché lo stesso nucleo di appartenenza possa creare una rete di supporto per l’emotività fragile della donna stessa. La Fondazione Italiana Endometriosi, fondata dal Professore Pietro Giulio Signorile, dal 1995 promuove il programma di aiuto “Sentiment”, svolgendo un’azione di informazione, ricerca, cura e supporto per le giovani donne che soffrono di questa malattia. L’equipe che segue la donna nel suo iter per combattere l’endometriosi deve essere formata da medici, psicologi e counselor. Il personale di supporto si adopera affinché vengano attuati i migliori protocolli e trattamenti, valutando la malattia “a tutto tondo”, aiutando le donne anche negli aspetti psicologici, di coppia e familiari che vengono coinvolti dalla malattia. In questi momenti può essere di supporto anche il gruppo A.M.A auto-mutuo-aiuto. Non è un momento “terapeutico” ma è un momento di condivisione con altre persone che stanno vivendo lo stesso problema o anche parenti e familiari che vivono il problema creando così una rete di relazione dove si possa vedere la situazione con altre angolazioni oppure cercare conforto e vicinanza nei momenti difficili.
CRISTINA DE ANGELIS – PEDAGOGISTA
