(Fotogallery e Videoservizio di Enzo Lacopo)
– Nella sala del Convento dei Minimi di Roccella Jonica si è svolto un importante Convegno sulla Sindrome di Prader Willi, che trattandosi di una sindrome di origine genetica non è possibile parlare di guarigione ma si può ugualmente intervenire con efficacia migliorando la sua prognosi.
In particolare:
-fin dalla nascita è consigliabile una fisioterapia (anche passiva) per migliorare il tono muscolare e raggiungere
al più presto le varie tappe dello sviluppo motorio;
-è necessario un precoce intervento del logopedista;
sin da piccolo è importante dare una adeguata educazione alimentare, insegnando a non mangiare fuori pasto, a
consumare porzioni non abbondanti, a ridurre l’apporto di condimenti e dolci;
-praticare attività motoria, ad esempio il nuoto fin dai primi mesi di vita, per stimolare il bimbo al movimento,
contrastare la tendenza alla sedentarietà e prevenire il sovrappeso.
In ogni caso i soggetti con PWS necessitano di periodici controlli medici, con la collaborazione dei vari specialisti interessati.
Grazie a questo lavoro di equipe si potrà impostare, caso per caso, una adeguata terapia, quale ad esempio, l’impiego dell’ormone di crescita, degli steroidi sessuali e degli psicofarmaci.
A causa della scarsa conoscenza della malattia è tuttavia possibile che sia più frequente di quanto si pensi.
Il sospetta diagnostico è essenzialmente clinico ma deve essere sempre confermato dalle indagini di tipo genetico (test di mettilazione, FISH, analisi dei microsatelliti). Queste ricerche vengono effettuate su un piccolo campione di sangue in centri specializzati.
Alla luce di quanto detto è indispensabile far conoscere il più possibile la Sindrome, allo scopo di ottenere con la precocità della diagnosi, la prevenzione all’obesità, una minore incidenza dei problemi psicologici e comportamentali, la cura della bassa statura, la prevenzione dell’osteoporosi ed una migliore integrazione nell’ambiente extrafamiliare.
Alcuni interessanti momenti del Convegno nel seguente video.
