di Redazione
ROMA – Siamo tutti diversi ma, a volte, la diversità allontana ed esclude. Ci sono bambini che si sentono a disagio, diversi, e che quindi tendono ad isolarsi per la paura di essere esclusi dagli altri. Sono i piccoli affetti da neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), malattia genetica rara che si presenta con una grande variabilità di segni che impattano sull’aspetto fisico e possono incidere significativamente sulla sfera emotiva e sociale in una fase molto delicata del percorso di crescita.
La sfida del confronto con gli altri e del ‘sentirsi diversi’ diventa uno dei primi ostacoli che i bambini con NF1 sono spesso chiamati ad affrontare, a partire dall’ambito scolastico. Per sensibilizzare bambini, insegnanti e adulti al valore dell’inclusività e per promuovere, attraverso la conoscenza, l’abbattimento delle barriere nei confronti di tutte le diversità nasce ‘Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi’, la campagna promossa dalle Associazioni Ananas-Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà, Anf- Associazione Neuro Fibromatosi, e Associazione Linfa-Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi, in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare Disease.
La NF1 è una malattia che colpisce nel mondo una persona su 3.000 e che in Italia si stima coinvolga circa 20.000 pazienti. I segni clinici sono estremamente variabili e possono comprendere la comparsa di macchie caffè-latte, lentiggini delle pieghe come collo e ascelle, neurofibromi cutanei e sottocutanei multipli, complicazioni oculari, neurologiche e oncologiche.
Nel 30-50% dei casi la malattia può manifestarsi con segni molto vistosi, i neurofibromi plessiformi: tumori che crescono sulle guaine nervose e possono causare deformazioni, provocare dolore, rendere difficili i movimenti.
<<La NF1 è una patologia complessa- spiega Maria Cristina Diana, Uoc Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari Irccs Istituto Gaslini di Genova- che, proprio per la varietà dei suoi segni e sintomi, andrebbe affrontata con un approccio multidisciplinare, specialmente in presenza di neurofibromi plessiformi. Questi tumori possono coinvolgere tutta una serie di organi e distretti ed è quindi fondamentale poter contare su team multispecialistici che includano ad esempio oncologi, genetisti, neurologi e pediatri ospedalieri>>.
<<Tuttavia- prosegue- questo non è sempre possibile poiché ancora non esiste un percorso diagnostico-terapeutico standardizzato e uniforme che garantisca una presa in carico omogenea del bambino su tutto il territorio nazionale, e un network consolidato che aiuti le famiglie ad essere correttamente indirizzate ai centri di riferimento ad alta expertise del nostro Paese>>.
La malattia influenza inoltre tutti gli ambiti della vita, soprattutto quello delle relazioni sociali: i suoi segni hanno un peso significativo a livello fisico ed estetico, e i bambini si ritrovano spesso in situazioni di emarginazione e stigma.
<<La NF1 pone numerose sfide per i bambini e le loro famiglie- commentano le Associazioni Ananas, Anf e Linfa- e la socialità è una di queste. Per chi convive con questa patologia, la qualità della vita è spesso compromessa non solo per l’impatto sulla salute, ma anche a causa delle difficoltà di inclusione sociale che spesso portano i bambini all’isolamento. Accendere i riflettori e aumentare l’informazione sulla malattia è il primo passo da compiere per contribuire ad abbattere questi ostacoli, partendo proprio dalla scuola come luogo chiave per insegnare, a tutti, il valore dell’inclusività. Non dobbiamo però fermarci al solo contesto scolastico, ma andare oltre e costruire percorsi che abbiano come priorità il benessere complessivo di questi bambini e ragazzi, accompagnandoli nel cammino della loro crescita>>.
La campagna ha visto la realizzazione di un progetto educativo, ‘Speciale come noi. Più amici più forti’, un percorso per far conoscere la NF1, e più in generale le malattie rare, all’interno delle scuole, in particolare nelle classi IV e V della scuola primaria e nella secondaria di I grado, promuovendo l’inclusione e la diversità tra i piccoli studenti.
La prima tappa del progetto educativo è stata un laboratorio in cui bambini con NF1 e non, hanno giocato insieme e, grazie a parole e disegni, hanno espresso desideri, preoccupazioni, paure. Un’attività che ha permesso di raccogliere il vissuto di questi piccoli pazienti e dei loro amici. Da qui, grazie agli spunti raccolti e all’impegno di tutti, associazioni di pazienti e clinici, in collaborazione con la casa editrice Librì progetti educativi, il progetto è proseguito con la realizzazione di un kit educativo che verrà distribuito nelle scuole a settembre prossimo.
<<I bambini con NF1- sottolinea Claudia Santoro, Università degli Studi della Campania ‘Luigi Vanvitelli’ di Napoli- devono spesso sopportare la crescita, anche repentina, dei neurofibromi plessiformi. Formazioni che possono causare dolore, o possono deformare i lineamenti, impattare le capacità motorie impedendo loro di giocare e muoversi come vorrebbero. Questo può sicuramente avere un impatto negativo sulla loro qualità di vita alimentando anche ansia e preoccupazioni. Su questi aspetti possiamo sicuramente agire con le opzioni terapeutiche a disposizione, ma questo non basta>>.
<<Curare i pazienti e migliorare la loro qualità di vita- dice ancora- significa anche promuovere e supportare progetti di valore che, come la campagna ‘Siamo iNFinite sfumature’, considerano esigenze e bisogni dei pazienti al di là della loro malattia, e guardano alla loro crescita e al loro futuro>>.
Il kit educativo è composto da un libro di narrativa, una guida per gli insegnanti e un opuscolo informativo per i genitori. Il libro racconta le avventure di Giò, un ragazzo con NF1 che frequenta il primo anno della secondaria di I grado. Utilizzando shortstories, il lettore conoscerà capitolo per capitolo il protagonista, entrando in contatto con la sua vita quotidiana (quali sono le sue passioni, i suoi amici, come passa le sue giornate, quali sono le sue paure) e conoscerà via via sempre più nel profondo la patologia NF1 (come si manifesta e che impatto ha sulla sua vita).
Il libro ha un duplice obiettivo: spiegare e raccontare una malattia complessa come la NF1 e sensibilizzare i bambini e le bambine sul tema dell’inclusione e sulla forza degli amici.
La guida per gli insegnanti rappresenta lo strumento operativo che permetterà di progettare e realizzare in classe riflessioni, attività e laboratori sulle tematiche delle emozioni, dell’identità, delle relazioni ed empatia.
Insieme ai consulenti scientifici del progetto sono state realizzate 8 Q&A per rispondere alle domande più comuni sulla patologia NF1. La campagna arriverà poi anche in famiglia, attraverso uno strumento divulgativo che permetterà di raccontare la patologia ai genitori e presentare anche le associazioni pazienti coinvolte nel progetto.
<<Siamo iNFinite sfumature è un progetto che ci assomiglia. Come Alexion è ambizioso, perché vuole fare la differenza per le persone che hanno una malattia rara e per le loro famiglie. Proprio come facciamo noi- conclude Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease- impegnandoci ogni giorno da 30 anni nella ricerca di soluzioni innovative. E punta sull’inclusione, uno dei valori per noi più importanti, dentro la nostra azienda e fuori, con uno sguardo attento ai pazienti e ai caregiver>>.
