La donna che lotta contro l’endometriosi

La donna che lotta contro l’endometriosi

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di Cristina De Angelis – Pedagogista

Quest’anno sarà una festa della donna completamente diversa per 3 milioni di italiane affette dall’endometriosi.
L’Endometriosi ,nel gennaio 2017, entra finalmente nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza e ora compare nell’elenco delle patologie croniche ed invalidanti.

A livello mondiale ,secondo l’Onu, le donne colpite sono 150 milioni nel mondo e 14 milioni in Europa.

Che cos’è l’endometriosi?
L’endometriosi è caratterizzata da isole di endometrio, ossia la mucosa che riveste internamente la cavità uterina, che si trovano al di fuori della cavità uterina o in sedi anomale.
Queste isole di endometrio provocano sanguinamenti interni, infiammazioni croniche, tessuto cicatriziale e aderenze infatti ogni mese, sotto gli effetti degli ormoni del ciclo , il tessuto dell’endometrio impiantato in sede anomala sanguina creando infiammazioni e la formazione di tessuto cicatriziale e di aderenze.
Le donne affette da questa patologia vivono una vita fatta di dolore cronico soprattutto durante il ciclo mestruale, o in concomitanza con lo stesso o durante l’ovulazione, caratterizza la quotidianità della donna e tutto questo rende la vita invalidante.

Iter legislativo fino ai Nuovi Lea 2017
Un primo approccio per conoscere la malattia ci fu il 18 gennaio 2006 con una Indagine conoscitiva sul fenomeno dell’endometriosi come malattia sociale del Senato della Repubblica .
Il documento tratta molti aspetti della malattia: diagnostica e qualità della vita, incidenza, prevalenza ed inquadramento clinico, la terapia dell’endometriosi e gli obiettivi per il quinquennio (2007-2011).
Il 19 aprile 2004 (con delibera 30/2004), il Parlamento europeo ha firmato la Written Declaration on Endometriosis , un documento in cui si analizzano i dati statistici di incidenza di questa patologia nella popolazione di sesso femminile europea, si calcolano le spese per congedo per malattia di esse e si considera la mancanza di una giornata europea per questa malattia.
Il duplice obiettivo delle istituzioni comunitarie, da un lato, è quello di aumentare la consapevolezza dei governi nazionali degli Stati membri e della Commissione europea sulle problematiche legate all’endometriosi e dall’altro sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso l’istituzione di giornate annuali dell’endometriosi per accrescere le conoscenze sulle condizione debilitante e invalidante.
Importante è anche il ruolo della prevenzione, della ricerca e del trattamento sanitario affidato a centri specializzati: attività promosse dalla Commissione Europea. Il primo obiettivo prefissato per il quinquennio 2007-2011 è quello del riconoscimento dell’endometriosi come malattia sociale.
La Commissione Europea mette in evidenza alcuni punti per aiutare e salvaguardare la donna malata come: attivare forme di cooperazione tra Ministero del lavoro e delle politiche sociali, INAIL e INPS, a vantaggio delle donne lavoratrici in difficoltà per assenze prolungate o malattie ripetute legate alla patologia; supporto alle donne con endometriosi severa attraverso la gratuità degli esami e delle indagini diagnostiche, dei farmaci e dei presidi necessari; una maggiore tutela della donna con endometriosi desiderosa di maternità; un grado di invalidità rientrante nella legge n. 104/1992 (“Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate ) nei casi di grave compromissione dello stato di salute psico-fisica della paziente pluritrattata chirurgicamente, in presenza di recidive di rilevo e con dolore pelvico cronico; la formazione di personale altamente specializzato basata su specifici protocolli, ricerca e sperimentazione; la costituzione di registri regionali e di un registro nazionale dedicato; la promozione di campagne informative di educazione sanitaria nelle scuole e tra la popolazione; l’istituzione della giornata nazionale per la paziente affetta da endometriosi.

È della XVI Legislatura il disegno di legge che promuove la “Istituzione del Registro nazionale dell’endometriosi” (Ddl Atto del Senato n. 15 del 29 aprile 2008) e quello che stabilisce nuove “Disposizioni per la prevenzione e il trattamento dell’endometriosi” (Ddl Atto del Senato n 786 del 16 giugno 2008).

Il 22 luglio 2009 il Ministro per le Pari Opportunità insieme a l’INPS, l’INAIL, lo IAS e la Fondazione Italiana Endometriosi presieduta dal Prof Pietro Giulio Signorile ,ha siglato un’intesa (quinquennale) per combattere l’endometriosi, patologia che in Italia colpisce tre milioni di donne.
Il protocollo prevede la realizzazione di campagne informative per sensibilizzare la popolazione femminile e favorire la diagnosi precoce, l’istituzione di un tavolo tecnico presso il Ministero, il supporto alla ricerca scientifica e specifici programmi di assistenza per il reinserimento lavorativo delle pazienti, troppo spesso discriminate.
Lo scopo è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla condizione della donna affetta da endometriosi e sull’avanzamento della ricerca, attraverso mirate campagne pubblicitarie e congressi scientifici .

Il 4 Luglio 2012 è stata accolta la proposta della Senatrice Laura Bianconi per inserire l’endometriosi nelle nuove tabelle INPS indicative delle percentuali di invalidità per le menomazioni e le malattie invalidanti.
Nel 2015 con un comunicato l’On. Marilucia Lorefice del M5S ha chiesto a gran voce campagne di informazione e di sensibilizzazione e leggi serie che tutelino le malate.

A livello regionale, tre regioni quali il Friuli Venezia Giulia nel 2012 , la Puglia nel 2014 e poi la Sardegna hanno approvato una legge regionale di tutela a favore delle donne che soffrono della malattia promuovendo un Osservatorio regionale sull’endometriosi, un Registro regionale dell’endometriosi, Campagne di informazione e sensibilizzazione e la Giornata regionale per la lotta all’endometriosi il 9 marzo di ogni anno.
Le Regioni Friuli Venezia Giulia, Sardegna e Puglia si sono unite per dare voce ai tre milioni di donne affette in Italia da questa malattia invalidante ed è un primo passo per una legge nazionale che possa tutelare le donne malate.

Dopo anni di richieste, interpellanze e documenti finalmente l’Endometriosi è inserita nei nuovi LEA, approvati nel gennaio 2017, che però riconoscono solo alle pazienti aventi il 3° e 4° stadio della patologia il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo.

L’endometriosi viene classificata in quattro stadi:
1° stadio: malattia minima, endometriosi superficiale e aderenze sottili;
2° stadio: malattia lieve, endometriosi superficiale e profonda, aderenze sottili;
3° stadio: malattia moderata, endometriosi superficiale e profonda, aderenze sottili e tenaci;
4° stadio: malattia severa, endometriosi profonda e superficiale, aderenze tenaci.

Le pazienti non pagheranno più il ticket della visita ginecologica di controllo ed eventuali ecografie richieste. La paziente dovrà richiedere al medico specialista un foglio che attesti la stadiazione dell’endometriosi e poi recarsi presso gli uffici della Asl di competenza e fare la richiesta per il codice di esenzione.
Il riconoscimento della malattia è un importante passo avanti dopo anni di richieste e ipotesi di Legge ma non è un passo completo anzi non viene tutelata la prevenzione e la presa in carico rapida della paziente che si reca in cerca di protocolli specifici in fase iniziale.
Infatti non sono stati tutelati il primo e il secondo stadio della malattia, inoltre non viene valutato l’invalidità per gli stadi avanzati, la tutela lavorativa ( si pensa almeno 5 giornate lavorative perse al mese ,il 14% ha ridotto l’orario di lavoro, il 14% ha abbandonato o perso l’attività lavorativa o ha chiesto il prepensionamento e il 40% non parla al datore di lavoro della malattia a causa delle conseguenze) e l’esenzione ticket per altri iter diagnostici o protocolli medici.
L’Endometriosi è una malattia cronica e invalidante sia che si valuti un primo stadio che un quarto stadio e tutte le donne che lottano contro questa malattia ogni giorno vogliono il diritto – dovere di essere curate e di avere garanzia a livello sociale e lavorativo.

Per maggiori info consultare il sito ​www.endoche.it

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